3eta | Entries tagged with омл

Из больницы вчера позвонили сперва в 6 утра, сказали что у свекра скачет давление и его приходится контролировать лекарствами через центральную линию. А в 9 утра позвонили еще раз, уточнили дома ли мы, и сообщили печальную новость. Увы, вторая химия не помогла, а развившаяся после нее пневмония "добила".

Илюха сейчас в НЙ, вчера весь день на телефоне с родными. В Москве был вечер и спать после такого они, конечно, не смогли. Из хороших новостей только то, что свекр был обезболен, и на момент ухода - без сознания, а также что с ним все время были врачи.

Еще в пятницу мы с ним общались (он отказывался от интубации, а мы его уговаривали), и врачи заверяли, что он конечно в критическом состоянии, но сам уверяет что чувствует себя нормально. В качестве альтернативы предложили ему маску, он ее часок подержал и убрал - "я разницы не заметил!" Мы с Илюхой на два голоса (я с телефона доктора, Илюхе удалось дозвониться на не отвечавший до этого мобильный) уговорили согласиться на интубацию, и после этого он уже общаться не смог.

В общем, я с банальным напутствием - "цените близких". Никогда не знаешь какой разговор может быть последним, и каким дурацким он покажется, оглядываясь назад.

Когда в конце апреля свекра выпустили из больницы для восстановления, мы конечно очень рассчитывали на ремиссию, да так сильно, что позабыли просчитать остальные варианты развития событий.
Попытались было перевести его в больницу в Калифорнии, но столкнулись с тем, что никто не может нам расписать четкую схему того, что надо сделать, и дать гарантии что его при этом возьмут (с уже поставленным диагнозом и отсутствием страховки). Так что что решили не рисковать и 20 числа он вернулся обратно в Нью Йорк, где уже был назначен прием у докторов и анализы. Увы, анализы показали что ремиссия не наступила, количество раковых клеток выросло и довольно сильно - 42%. Теперь срочно надо делать вторую химиотерапию, и более интенсивную чем раньше. Врачи прямым текстом сказали, что есть риск, что ее свекр просто не перенесет и спросили, не хочет ли он вернуться в Россию - попробовать сделать пересадку костного мозга, да и сродными будет легче.

Сутки наверное ушли на то, чтобы принять решение: пересадку в России гарантировать никто не может, да еще неизвестно подойдет ли сестра как донор. Типирование свекру в Штатах мы сделать так и не смогли - его делают только по направлению от центра трансплантологии, так как с ситуацией "пациент хочет сделать анализ сам, за наличные" они не сталкиваются. Все пациенты обычно идут через госпиталь занимающийся трансплантацией, и счет выставляется госпиталю.
В общем, пока он здесь - тест на совместимость даже не начать. Но улетев в Россию и сделав там тест, не гарантирует ни саму пересадку, ни ее счастливый исход.

В результате решили оставаться, свекровь улетела - будет выяснять детали в больнице. Врачи по знакомству сказали, что не факт, что его вообще возьмут в Москве в хорошую клинику - пациент заведомо сложный, в ремиссию не вышедший. Зачем им себе статистику портить? А те клиники в которых обязаны взять по прописке - не все одинаково хороши. В общем, пока что решение остаться кажется правильным (госпитализируют завтра, химия в понедельник), но что дальше - совершенно не ясно. В России, как мне сказали, "безнадежных больных" выписывают домой или предлагают искать хоспис. Дальше идет борьба родных и врачей: родные просят хотя бы кровь переливать (раковые клетки растут и подавляют все прочие, но можно переливать хотя бы тромбоциты). Как с этим в Штатах и до какой поры они борются за пациента мы пока не знаем.

Свекра прооперировали в четверг на предмет абсцесса и сказали, что через 3-4 дня выпишут. Но мы уже наученные прошлым опытом (сегодня "операция через 2-3 недели, как восстановится", завтра - "да чего тянуть? бронируем операционную на завтра") билет покупать не спешили. Оказалось верно, сегодня заходил инфекционист и сказал, что еще 2-3 дня на антибиотиках внутривенно, и только потом на таблетках. Да и если бы выписали, свекр говорит, до лифта бы он дошел, а дальше вряд ли (хотя до выхода они коляску предоставят). Как одеваться тоже неясно - из живота торчит "мешочек", который до окончания второй химии врачи распарывать и зашивать обратно не планируют. Все это болит и неясно как за ним ухаживать. А, главное, если решат все же выписать, скажут ли нам хотя бы за сутки? Мы хотим все же забрать его на время восстановления к нам, соответственно, надо как-то организовать всю логистику.

Диалог Илюхи с хирургом по поводу мешочка ("Так когда зашьют обратно? - Ну, если все нормально работает, то можно и не зашивать. - ???") напомнил историю расказанную коллегой. Ее отцу в довольно пожилом возрасте был поставлен диагноз "рак". Он проходил химиотерапию в госпитале, и несмотря на наличие пятерых детей, его не всегда могли забрать из больницы, и он ездил домой сам. Однажды он поскользнулся в холле больницы, упал и сломал шейку бедра. Через несколько дней его дочери позвонили из страховой компании:
- Вы знаете, мы не сможем покрыть лечение его перелома, потому что это не поможет в его лечении рака.
- ??? А как насчет того, чтобы оплатить лечение перелома, просто чтобы вылечить перелом?!

Иногда неясно, то ли шутят, то ли правда профдеформация.

Мы все так и сидим в ожидании результатов: оказалось, что из-за того что иммунитет начали рано стимулировать, сейчас нет смысла делать пункцию и надо ждать еще две недели, прежде чем мы сможем понять, наступила ли ремиссия после первой химии.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.

Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.

Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.

Врачи тут почему-то любят пугать на ночь глядя.
То попрощались, пожелали свекру спокойной ночи, как вдруг пишет: "Меня перевезли в новую, отдельную палату. Говорят, подозрение на туберкулез!" У нас полночь, мы в шоке, туберкулез и так не подарок - полгода лечения тяжелыми антибиотиками, а вкупе с химиотерапией и нулевым иммунитетом?! Начинаем гуглить, ломать голову "откуда?!", прикидывать варианты развития ситуации. Наутро общаемся с врачами, те говорят: "Ну он же из России, там повышена заболеваемость туберкулезом, мы перестраховываемся". Блин. Сделали несколько бактеориологических тестов, так ничего и не нашли, разумеется.

Прошло еще несколько дней, закончился крус химии, иммунитет на нуле, поднялась температура. Врачи стали искать источник инфекции и днем сделали КТ. Ждем результатов, но их что-то нет. В результате звонит доктор опять ближе к полуночи (а в НЙ середина ночи), говорит, что у свекра абсцесс в кишечнике ("life threatening"), сейчас будут звать хирурга чтобы решить, нужно резать или нет. Поспали, ага. Хирург подвердил, что оперировать сейчас опасно, дали дополнительные антибиотики и запретили есть и пить, опять перевели в интенсивную терапию
Воду стали давать внутривенно, та стала скапливаться в легких и затруднять дыхание. Дали кислород и мочегонное. В общем, не забалуешь, что ни день, то новости.

Прошло еще день, вроде стало получше - то ли антибиотики работают, то ли препарат стимулирующий выработку лейкоцитов, температура ушла. Перевели обратно в онкологию, уже не в изолированный бокс, а в двухместную палату, но свекр "только в третью позволил себя заселить" - без соседей и, соответственно, со свободной кроватью у окошка :) Затем даже дошел до зеркала, увидел себя, ужаснулся, и немедленно побрился. Выглядит бодрым на видео и основательно посвежевшим, ждем не дождемся результатов пункции во вторник-среду.

Вчера узнали, что у свекра "нехорошая" мутация FLT3/ITD, что означает повышенный риск рецидива, даже если химиотерапия пройдет успешно. Как я поняла, больные могут пережить один рецидив, особенно здоровые даже два, но больше обычно нет. Химия сама по себе "убивает", негативно влияя на сердце, ослабляя организм, и повышая риск осложнений из-за инфекций. Врачи рекомендуют делать трансплантацию костного мозга, озвучили цену в $250 000 в текущем госпитале. Свекр сразу сказал "Нет", врач сказала, что существуют фонды, которые могут помочь.

Ждем ответа от соц.работника, которая пообещала прислать информацию о фондах, с которыми они работали.
Написала в Адвиту, там порекомендовали поискать клинические исследования, в которых можно поучаствовать бесплатно. Ищем.
Ранее я написала одному координатору исследования, но мне не ответили, так что найти - это половина дела, вторая половина - действительно туда попасть.
Еще один фонд, в который я собралась писать, пишет что помогает только US residents. Ну, можем свекра оставить нелегально и технически он становится "резидентом", так что ли?
Нашла контакты кубинского института гематологии, написала туда. У них 10 лет назад расценки были 60-90 тысяч.
В Москве специалисты посоветовали, как ни странно, питерскую клинику. Пока цену не выяснили, но по отзывам проходивших лечение - $70-100 000. Что с квотами пока неясно, кто-то говорит что только до 40 лет, кто-то - что до 50. Но получают не все.
Жду контактов израильской клиники, чтобы написать еще и туда.
Ждем также результатов HLA-типирования, чтобы понять, сможет ли сестра свекра выступить донором. Если искать донора "на стороне" - это еще $30 000. Кстати спасибо

angerona за наводку на marrow.org, зарегистрировалась там и заказала себе тест, чтобы попасть в базу доноров. Пока не начала читать по теме, не представляла насколько это сложная проблема: даже при наличии братьев-сестер донорами могут стать только 30% из них. Регистр доноров в России только-только завели, данных там пока мало, так что ищут в основном в немецкой базе. Находят, увы, не всем - только 60% ожидающим пересадки.

Туристическая страховая позвонила на прошлой неделе, и сперва сказали что оплатят только мед.услуги "до постановки диагноза", поскольку раковые заболевания они не покрывают. На слова о том, что пациент был нетранспортабелен для того, чтобы воспользоваться услугами ОМС, ушли подумать, и затем сообщили что покроют расходы до 26 числа. Поездка у него планировалась до 26, и соответственно полис покупался на эти даты. Честно говоря, этот подход мне тоже кажется сомнительным, но пока нет сил и времени с ними бодаться.

Вот такие у нас дела. После основной работы - вторая работа :)

Вдохновленная тем, что рекомендации "виртуальных" знакомых российских врачей совпали с курсом выбранным штатовскими, я решила поискать отзывы о лечении лейкозов в российских клиниках. Вдруг мол не все так плохо. Ну, докупим какие-то лекарства, если не хватает.
Нашла, вот обстоятельную статью от мальчика с аналогичным диагнозом, и передумала:

В том, чтобы вылечить меня к 1 декабря, заинтересованы все: и клиника, и врачи, и я, и даже государство, потому что чем быстрее я вернусь к полноценной жизни, тем быстрее начну выполнять свою функцию как налогоплательщик. Но прошло уже полтора месяца, мне нужен ещё месяц на лечение, и когда этот месяц начнётся, никто не знает.
Какую-то роль сыграло то, что с 1 января цитозар попал в некий разработанный Минздравсоцразвития список жизненно важных препаратов, что значит, что на него теперь назначена фиксированная цена. На деле это обернулось тем, что аптеки, которые закупили препарат ранее по высокой цене, вынуждены теперь продавать его по цене более низкой. То есть препарат оказался настолько жизненно важным, что как раз те, кому он жизненно необходим, теперь не могут его получить.
Если бы в августе, когда я поступил в Центр с 70% раковых клеток в костном мозге, там не оказалось цитозара, я бы не выжил. Я даже не хочу гадать о судьбе тех, для кого сегодня наступает вот такой мой август.

Остальное отправляю под кат, впечатлительным не читать.

( Read more... )