(no subject)

[3eta]

Вчера узнали, что у свекра "нехорошая" мутация FLT3/ITD, что означает повышенный риск рецидива, даже если химиотерапия пройдет успешно. Как я поняла, больные могут пережить один рецидив, особенно здоровые даже два, но больше обычно нет. Химия сама по себе "убивает", негативно влияя на сердце, ослабляя организм, и повышая риск осложнений из-за инфекций. Врачи рекомендуют делать трансплантацию костного мозга, озвучили цену в $250 000 в текущем госпитале. Свекр сразу сказал "Нет", врач сказала, что существуют фонды, которые могут помочь.

Ждем ответа от соц.работника, которая пообещала прислать информацию о фондах, с которыми они работали.
Написала в Адвиту, там порекомендовали поискать клинические исследования, в которых можно поучаствовать бесплатно. Ищем.
Ранее я написала одному координатору исследования, но мне не ответили, так что найти - это половина дела, вторая половина - действительно туда попасть.
Еще один фонд, в который я собралась писать, пишет что помогает только US residents. Ну, можем свекра оставить нелегально и технически он становится "резидентом", так что ли?
Нашла контакты кубинского института гематологии, написала туда. У них 10 лет назад расценки были 60-90 тысяч.
В Москве специалисты посоветовали, как ни странно, питерскую клинику. Пока цену не выяснили, но по отзывам проходивших лечение - $70-100 000. Что с квотами пока неясно, кто-то говорит что только до 40 лет, кто-то - что до 50. Но получают не все.
Жду контактов израильской клиники, чтобы написать еще и туда.
Ждем также результатов HLA-типирования, чтобы понять, сможет ли сестра свекра выступить донором. Если искать донора "на стороне" - это еще $30 000. Кстати спасибо angerona за наводку на marrow.org, зарегистрировалась там и заказала себе тест, чтобы попасть в базу доноров. Пока не начала читать по теме, не представляла насколько это сложная проблема: даже при наличии братьев-сестер донорами могут стать только 30% из них. Регистр доноров в России только-только завели, данных там пока мало, так что ищут в основном в немецкой базе. Находят, увы, не всем - только 60% ожидающим пересадки.

Туристическая страховая позвонила на прошлой неделе, и сперва сказали что оплатят только мед.услуги "до постановки диагноза", поскольку раковые заболевания они не покрывают. На слова о том, что пациент был нетранспортабелен для того, чтобы воспользоваться услугами ОМС, ушли подумать, и затем сообщили что покроют расходы до 26 числа. Поездка у него планировалась до 26, и соответственно полис покупался на эти даты. Честно говоря, этот подход мне тоже кажется сомнительным, но пока нет сил и времени с ними бодаться.

Вот такие у нас дела. После основной работы - вторая работа :)

Comments

[yelya.livejournal.com]

Have you gone to the page of Leukemia and Lymphoma Society? They may have patient resources, like a list of clinical trials, financial aid, etc. Also, clinicaltrials.gov has information on all clinical trials going on in the US.

[3eta.livejournal.com]

Да, clinicaltrials.gov и смотрю, но имею трудность с фильтрацией результатов по штатам, например. Мы готовы ехать в любой штат, если само лечение будет бесплатным. Не знаешь как там комбинировать запросы?

LLC посмотрю! Пока смотрела только ресурс на bonemarrow.org и немного на cancer society.
Спасибо!

[3eta.livejournal.com]

проверила financial aid на LLC - нужно быть резидентом, и у них очень ограничены ресурсы. максимум 10 000 на миелому могут выделить, а AML похоже даже не в списке (такое ощущение что частные спонсоры поддерживают только определенные подтипы, которые, вероятно, коснулись их семью).

[braindancer.livejournal.com]

Ну вряд ли удастся заставить их покрывать расходы позже дат страховки... Иначе было бы несложно, обнаружив у себя тяжелое заболевание в России, прыгать на самолёт и лечиться в Штатах за счет страховщика.

[3eta.livejournal.com]

Не, если бы мы знали про заболевание, мы бы и брали страховку на ожидаемый преиод лечения, месяца на три :)
Тут как раз фишка с том, что на момент покупки полиса никто не предполагал, что он заболеет. И, соответственно, никто не предполагал что придется лечиться. По-хорошему они бы должны оплатить все лечение, что считается emergency, до тех пор пока он не может быть транспортирован на родину. По идее - это первый курс химии и восстановление.

[sylphida.livejournal.com]

Вот ссылка на один из сильнейших израильских онкологических центров:

http://www.hadassah.ru/medical-care/departments/%D0%BE%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F.aspx

Есть графа "Зарубежные пациенты" слева.

[3eta.livejournal.com]

Спасибо!

[mme-n-b.livejournal.com]

Check different hospitals here. Prices can be amazingly varied.

[3eta.livejournal.com]

Спасибо! Госпиталей, которые делают подобную трансплантацию, не так много, где-то десяток.

[agrippina.livejournal.com]

Я, к сожалению, ничем не могу помочь. Но у меня в жж и фб есть девочка знакомая, ее мужу в прошлом году делали пересадку в Израиле. Что, как и почему - я не знаю. Но могу спросить контакты клиники, если нужно

[3eta.livejournal.com]

А спроси пожалуйста сколько итоговая стоимость составила? Потому что одно дело цифры озвучиваемые предварительно, и другое дело - по факту.

[l-sylvanas.livejournal.com]

Ох ребята блин. Что ж за деньги такие, откуда столько взять :(

[l-sylvanas.livejournal.com]

У меня least helpful коммент получился, сорри :(

[3eta.livejournal.com]

пока ниоткуда, увы :(
я тут несколько дней назад смотрела как 9-летнему мальчику всей Уфой денег собирали - с благотворительными концертами, роликами по ТВ, и то еле-еле необходимую сумму наскребли (в два раза меньше, чем нам пока озвучили), что как искать денег взрослому - я не очень понимаю.

[hightech-mom.livejournal.com]

ох, сил вам!
если надо будет что-то по Израилю выяснить - у меня есть френд которая сейчас этим занимается, я тебе её контакт отдельным комментом напишу, скажи ей что от меня.

[3eta.livejournal.com]

спасибо!

[irina-zv.livejournal.com]

ох, от моего коммента практической пользы никакой, я просто рядом постоять и пожелать большой-большой удачи - и в поиске средств, и в динамике лечения

[ybfrisco.livejournal.com]

Если свекор старше 65 лет, то он может заявить о намерении остаться и тем самым перейти в категорию undocumented aliens. Тогда можно оформить медикэйд или, если перевезете в Калифорнию, медикэл - это практически одно и то же. Они покрывают все связанное со скорой помощью, если человек без вида на жительство. Но во-первых, госпиталь составит документ, об'ясняющий, что дорогостоящее лечение необходимо для спасения жизни, во вторых, есть лазейка в правилах, т.н. PRUCOL permanent resident under color of law. Госпитальные соц. работники знают, какие бумаги нужны. Если 65 ещё нет то оформление сложнее и дольше, могут и отказать.

[3eta.livejournal.com]

Нет, ему всего 48. По идее еще работать и жить бы...

[iz-tumana.livejournal.com]

по-моему самое эффективное это бодаться со страховой, чтобы они покрыли экстренное лечение до возвращения. Взять все доказательствa, что ему нельзя лететь назад из госпиталя, найти адвоката, если надо. А страховая чисто российская или международная/европейская?

[3eta.livejournal.com]

Страховая российская, но у них вроде бы есть какой-то партнер в Штатах, видимо какая-то компания, которая научена общаться с клиниками.
Там лимит по страховке всего 50 тысяч, а счет уже явно вышел за эти пределы. Поэтому быть должным госпиталю десятком-сотней тысяч больше или меньше, когда заплатить все равно не сможешь, в принципе все равно.

[malashka.livejournal.com]

Ох, надеюсь, те чуваки, которые предлагали организовывать фонд, действительно помогут?

[3eta.livejournal.com]

ну они про открытие донорского счета говорили, обещали выяснить детали.
тут вопрос еще в том, имеет ли смысл это затевать - денег нужно дофига, а свекр - не очаровательный ребенок с голубыми глазами. на взрослых жертвуют намного реже...

[crimeanelf.livejournal.com]

Господи, Юлечка, я сейчас практически не читаю ЖЖ, поэтому только что узнала, и почему вы в НЙ жили, и вообще...


слегка в шоке. Могу что-нибудь для вас сделать? Я не знаю, кошку там к себе забирать, пока вы летаете. Помощи деньгами с меня кот наплакал, т.к. через полгодика сама могу быть безработной. Но вот у меня есть жилплощадь, к примеру. Или, к примеру, можно вам сильно сэкономить на аренде, если съехаться вместе, одна квартира с двумя спальнями стоит гораздо, гораздо меньше, чем две квартиры по одной спальне :).

Я не знаю, например, если вы скинете цену до, скажем, годовой зарплаты, то можно взять медицинский кредит, они вроде бывают дешёвые, или прямо у самого госпиталя взять в кредит.

По поводу госпиталей, да, с ними можно и нужно торговаться. Насколько мне известно, где-то на треть суммы они изначально вообще не рассчитывают, из оставшегося большАя часть покрывает расходы на тех, кто не заплатил вообще. Помнишь, я рассказывала, когда я сердце лечила, счёт пришёл на 60 000, но страховая поторговалась и снизила, кажется до 8 000. Ещё такие суммы бывают, когда страховые договариваются с госпиталем, что пригоняют им клиентов, но получают скидку в, я не знаю, 87%. И что госпиталю делать, если операция стоит 8 000, а подавляющее большинство клиентов идёт через страховые? Правильно, поднимать цену до 60 000. При этом, опять же, для клиентов без страховки им выгоднее пойти навстречу и соглавиться на 8 000, чем им вообще не заплатят.

Для сумм поменьше действует вот что. Пришёл, например, тебе счёт в 10 000. Ты звонишь и говоришь, что это громадная сумма, ты ни в жизнь никогда столько не заплатишь! А вот если бы было 2000, то ты бы смогла. Говорят (с маминых слов), они в этой ситуации могут согласиться на 2000, но если их заплатят немедленно, т.е., у тебя на счёте эта сумма должна быть.

Можете ли вы включить его в свою страховку, как беспомощного родственника? Кажется, "pre-existing condition" уже отменили.

[crimeanelf.livejournal.com]

Эк у меня сумбурно вышло. В общем, если слёзно поторговаться и скинуть сумму до одной годовой зарплаты, скажем (а лучше - меньше), то на это уже вполне реально взять кредит и за несколько лет вдвоём выплатить, особенно если экономить, скажем, на аренде, снимать с кем-то вместе (со мной? :) правда, я через полгода могу куда-то уехать, и понятия не имею, куда).

Как он себя чувствует? Ты писала про реанимацию, чуть ли не про "при смерти", но упомянула тоже, что из внешних симптомов была только температура. Или потом стало хуже? Химия - это такая жесть. Держитесь...