больничное
Apr. 12th, 2013 11:28 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
3etaМы все так и сидим в ожидании результатов: оказалось, что из-за того что иммунитет начали рано стимулировать, сейчас нет смысла делать пункцию и надо ждать еще две недели, прежде чем мы сможем понять, наступила ли ремиссия после первой химии.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.
Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.
Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.
Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.
Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2013-04-12 08:00 pm (UTC)Желаю найти выход и побыстрее!
no subject
Date: 2013-04-12 08:08 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 08:40 pm (UTC)ты пробовала писать той юзерше, что я предлагала? в Израиле несколько больниц, в которых предоставляют медицинскую помощь не-гражданам Израиля.
держитесь, надеюсь на хорошие результаты!
no subject
Date: 2013-04-12 09:33 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 08:49 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 09:41 pm (UTC)Ну и есть момент, что иногда лучше пересадку не делать вообще, чем делать "абы где". Там самое сложное не сама пересадка, а 100 дней восстановительного периода после - когда начинаются осложнения связанные с падением иммунитета и отторжением транспланта. Люди часто лежат в реанимации, там нужен очень хороший уход, отличные диагносты и аппаратура, наличие всех необходимых препаратов и т.п. Если даже в Москве нет таких условий, я сомневаюсь что будут в Минске.
no subject
Date: 2013-04-12 09:51 pm (UTC)Те друзья про которых писала - они из Пскова, поехали именно в Минск, потому что после Чернобыля с ними ни Москва ни Питер не сравнятся.
no subject
Date: 2013-04-12 09:56 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 11:08 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 09:27 pm (UTC)И какие ж вы хорошие, что ищете варианты, что готовы платить за папу.
Как вы вообще все? Успеваете отдохнуть, смеяться, радовать себя, или только работа и больничные дела беспросветные? Потому что отдыхать и улыбаться надо, обязательно.
no subject
Date: 2013-04-12 09:37 pm (UTC)И нам, конечно, очень страшно, что он решится на трансплантацию (пока не хочет, учитывая то как это все тяжело физически и морально в том числе, но если окажется что сестра подойдет как родственный донор - это аргумент "за"), мы начнем искать/собирать деньги, и не найдем нужную сумму :( На маленьких деток-то не всегда удается собрать. Там еще важно успеть с трансплантацией в ремиссию, а сколько она длится никто не знает - может пару лет, а может всего 3 месяца.
no subject
Date: 2013-04-14 05:12 am (UTC)no subject
Date: 2013-04-14 05:34 am (UTC)no subject
Date: 2013-04-12 09:38 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-13 05:08 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-13 05:17 pm (UTC)no subject
Date: 2013-04-14 05:14 am (UTC)Про гем. центр - так ведь ты ж не пациент, верно? Ты как раз координируешь его лечение. ;) Временно, конечно. Если будут настаивать - наверняка можешь назвать какую-нибудь одесскую больницу, а ты, мол, его местный представитель. В конце концов, что они знают про русскую медицину?
no subject
Date: 2013-04-14 05:38 am (UTC)Мы, впрочем, еще раз поговорили с онкологом и та сказала дельную мысль: "Вы что сейчас типировать-то собрались, когда у него лейкоцитов нет?" Так что и это тоже теперь сидеть и ждать.
no subject
Date: 2013-04-14 05:45 am (UTC)Тем более, что время пока есть подготовиться, пока не появятся лейкоциты... давление это хорошо, но как он себя чувствует?
no subject
Date: 2013-04-14 05:52 am (UTC)Чувствует намного лучше, чем три недели назад. Но в новой палате у него хуже интернет (у нас там только мобильный), поэтому видео с родными в плохом качестве. Илюха его долго уговаривал кино посмотреть, папа наконец посмотрел Red, проникся, и позвонил Илюхе сегодня утром с просьбой скачать всех "Крепких орешков", фильмов со Стэтемом и т.д. Учитывая, что у Илюхи вылет был в 4 часа дня и он к папе-то успевал всего на часок заскочить, просьба была немного несвоевременной)) В результате Илюхин новый знакомый, у которого он останавливался, пообещал скачать и заехать, завезти!
no subject
Date: 2013-04-14 05:58 am (UTC)no subject
Date: 2013-04-14 05:50 am (UTC)no subject
Date: 2013-04-14 05:55 am (UTC)Мы только еще раз пройдемся по найденным клиническим исследованиям и попробуем написать туда, где теоретически он может подойти. Это единственная зацепка к получению лечения в Штатах. Если нет, то после консолидации, месяца через два, можно лететь в Россию и дальше решать все оттуда. Мне кажется, он уже истосковался в больнице и даже не особо хочет лететь к нам в Калифорнию - мы мол удем на работе, а что он один будет делать?