3eta: (Default)
[personal profile] 3eta
Мы все так и сидим в ожидании результатов: оказалось, что из-за того что иммунитет начали рано стимулировать, сейчас нет смысла делать пункцию и надо ждать еще две недели, прежде чем мы сможем понять, наступила ли ремиссия после первой химии.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.

Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.

Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.

Date: 2013-04-12 09:27 pm (UTC)
From: [identity profile] tanuhr.livejournal.com
Какие сумашедшие цены, просто кошмар.
И какие ж вы хорошие, что ищете варианты, что готовы платить за папу.
Как вы вообще все? Успеваете отдохнуть, смеяться, радовать себя, или только работа и больничные дела беспросветные? Потому что отдыхать и улыбаться надо, обязательно.

Date: 2013-04-12 09:37 pm (UTC)
From: [identity profile] 3eta.livejournal.com
Ну, мы готовы искать деньги, это не значит что деньги у нас есть :( Того что у нас есть хватит на перелеты, жилье, еду, на дополнительные лекарства которые надо принимать после выписки из больницы.
И нам, конечно, очень страшно, что он решится на трансплантацию (пока не хочет, учитывая то как это все тяжело физически и морально в том числе, но если окажется что сестра подойдет как родственный донор - это аргумент "за"), мы начнем искать/собирать деньги, и не найдем нужную сумму :( На маленьких деток-то не всегда удается собрать. Там еще важно успеть с трансплантацией в ремиссию, а сколько она длится никто не знает - может пару лет, а может всего 3 месяца.

Date: 2013-04-14 05:12 am (UTC)
From: [identity profile] crimeanelf.livejournal.com
Платить можно в рассрочку. Сотня или две - это примерно стоимость дома в Америке, люди берут ипотеку лет на 30...

Date: 2013-04-14 05:34 am (UTC)
From: [identity profile] 3eta.livejournal.com
За трансплантацию нужно платить авансом, в счет будущих платежей ее не делают. Процент по ипотеке будет самый низкий, т.к. в залоге жилье, которое стоимость почти не теряет (плюс застраховано). А если брать как "потребительский кредит", то а) не факт что дадут и б) ставки будут другими. Ну, это не говоря уж о том, что Илюхин папа попросту откажется от всей затеи, если узнает что мы собираемся брать кредит. Его больше всего пугает мысль, что он умрет от осложнений после пересадки, а жена квартиру продала или мы в долгах.

Date: 2013-04-12 09:38 pm (UTC)
From: [identity profile] 3eta.livejournal.com
Смеемся постоянно, только юмора больше черного стало, куда деваться)

Profile

3eta: (Default)
3eta

September 2021

S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19 202122232425
2627282930  

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 30th, 2025 10:15 pm
Powered by Dreamwidth Studios