больничное

[3eta]

Мы все так и сидим в ожидании результатов: оказалось, что из-за того что иммунитет начали рано стимулировать, сейчас нет смысла делать пункцию и надо ждать еще две недели, прежде чем мы сможем понять, наступила ли ремиссия после первой химии.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.

Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.

Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.

Comments

[dolphin-ca.livejournal.com]

Ох...как сложно все..:-((
Желаю найти выход и побыстрее!

[hightech-mom.livejournal.com]

ох, сил вам!
ты пробовала писать той юзерше, что я предлагала? в Израиле несколько больниц, в которых предоставляют медицинскую помощь не-гражданам Израиля.
держитесь, надеюсь на хорошие результаты!

[oksk.livejournal.com]

А Белоруссию не рассматриваете? Там сейчас неплохо наработано лечение онкологии, несколько знакомых из России там лечились и успешно.

[tanuhr.livejournal.com]

Какие сумашедшие цены, просто кошмар.
И какие ж вы хорошие, что ищете варианты, что готовы платить за папу.
Как вы вообще все? Успеваете отдохнуть, смеяться, радовать себя, или только работа и больничные дела беспросветные? Потому что отдыхать и улыбаться надо, обязательно.

[http://users.livejournal.com/_may_/]

Привет, открыла френдленту сегодня впервые за последние пару месяцев - а тут такие новости... я вам искренне желаю со всем справиться, и не терять бодрости духа! С такой поддержкой - все будет ок!

[crimeanelf.livejournal.com]

:( Как же вы держитесь. Присоединяюсь к мнению, что вы молодцы очень большие.

Про гем. центр - так ведь ты ж не пациент, верно? Ты как раз координируешь его лечение. ;) Временно, конечно. Если будут настаивать - наверняка можешь назвать какую-нибудь одесскую больницу, а ты, мол, его местный представитель. В конце концов, что они знают про русскую медицину?