![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
Entry tags:
больничное
Мы все так и сидим в ожидании результатов: оказалось, что из-за того что иммунитет начали рано стимулировать, сейчас нет смысла делать пункцию и надо ждать еще две недели, прежде чем мы сможем понять, наступила ли ремиссия после первой химии.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.
Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.
Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.
Абсцесс пока лейкоциты не вырастут оперировать нельзя, сейчас он вроде "окукливается" благодаря антибиотикам, но для профилактики возникновения абсцесса в следующую химию, его вероятно все же захотят удалить, что станет понятно опять же недели через две.
Температура 36,6 и давление как у космонавта. Заодно получили на руки результаты тестов и узнали что помимо FLT3/ITD мутации, там еще и NPM1, а она считается "благоприятной" и немного скрашивает изначальный прогноз - выживаемость 60% в 4-х летнем периоде. Но все равно рекомендация делать пересадку для повышения срока жизни и процента выживаемости остается. Написали в штатовские центры - там совершенно нереальные суммы, от 400 000 и до миллиона. Из Израиля ответили, что при родственной пересадке можно уложиться в 100 000 - это хотя бы те деньги, что мы можем представить. Это без учета возникновения усложнений, конечно, судя по отчетам тех кто лечился, конечная сумма обычно переваливает за 200 000, но по крайней мере процесс можно начать, собрав половину. Проживание и питание - это все отдельно. Девочка, которая лечила маму, написала мне, что с таким диагнозом мама получила 2 группу инвалидности и пособие в 600 р. в месяц. Мда.
Сейчас пытаемся организовать хотя бы HLA-типирование, по-прежнему топчемся на месте. В текущей клинике его не делают, поэтому говорят что мы должны взять пробирку в гематологическом центре, привезти, а они уже сделают забор крови. Гем.центр отвечает, что напрямую с пациентами дел не имеют, с ними должен связываться трансплант-координатор. Которого у нас нет, потому что для того, чтобы решить, хочет ли свекр делать трансплантацию, ему нужно понять, есть ли у него родственный донор (с неродственным все сложнее). Замкнутый круг. Социальные работники пообещали дать информацию по фондам - и так никто и ничего. Юристы при клинике, которые работают всего раз в неделю, пообещали прийти и не пришли. Как справляются пациенты, у которых нет родных способных бегать и пинать, звонить и выяснять - мне страшно представить.
no subject
no subject
Ну и есть момент, что иногда лучше пересадку не делать вообще, чем делать "абы где". Там самое сложное не сама пересадка, а 100 дней восстановительного периода после - когда начинаются осложнения связанные с падением иммунитета и отторжением транспланта. Люди часто лежат в реанимации, там нужен очень хороший уход, отличные диагносты и аппаратура, наличие всех необходимых препаратов и т.п. Если даже в Москве нет таких условий, я сомневаюсь что будут в Минске.
no subject
Те друзья про которых писала - они из Пскова, поехали именно в Минск, потому что после Чернобыля с ними ни Москва ни Питер не сравнятся.
no subject
no subject